Reclaman dende o Camiño unha maior visibilidade para os doentes de enfermidades non diagnosticadas
Son doentes procedentes de Lugo, Vigo, Barcelona, Alacante. Os médicos non conseguiron porlle un nome a o que lles pasa, nin sequera asocialos a unha das sete mil enfermidades raras recoñecidas no mundo. Pero os seus síntomas son moi reais, afectan a súa vida diaria e como a súa doenza non ten nome, tampouco reciben terapias nin axudas concretas.
Jacinto Navarro leva catorce anos sen diagnóstico: "Todo empezou porque escordei un pé, vas ao médico e apartir daí empezas a percorrer consultas, especialistas, ata o día de hoxe, que ninguén sabe dicirche que é o que tés".
Para Mireia Murgoitio, nai dunha nena cunha enfermidade sen diagnosticar, "de súpeto sínteste de primeiras, todas as probas que lle fan a túa filla e que está sufrindo, que da resonancia sae da anastesia e non esperta, que a levan para a UCI... e ti que a ves tan pequena, queres morrer".
Membros da Asociación Obxectivo Diagnóstico, que acolle unhas trinta familias de toda a xeografía española,facían esta mañá a última etapa do Camiño para visibilizar a súa problemática e recadar fondos cos que impulsar o desenvolvemento dun programa informático que permita identificar as súas enfermidade a partir dunha base mundial de datos xenéticos.
Carmen Sáez, vogal na Asociación Obxectivo Diagnóstico, confirma que "ese programa informático o que ten é a capacidade é de poder contrastar tódolos síntomas de tódalas enfermidades raras que hai nestes momentos, co cal iso pode acortar nun corenta por cen o tempo".
Para conseguir os trinta mil euros que supón o desenvolvemento da aplicación, a asociación contou coa colaboración dun docente que sumouse a iniciativa percorrendo os mil trescentos quilómetros da ruta xacobea que separan Santiago da súa terra, Alxeciras.
"O que quero -asegura Pedro Hidalgo, impulsor de Obxectivo Santiago- é que non se sintan máis sos, que nunca perdan a esperanza e nesa búsqueda de cartos, para que a incertidume na que viven acabe canto antes".
Xa na praza do Obradoiro os membros da asociación cumpriron o seu primeiro reto: dar a coñecer que detrás das enfermidades raras sen diagnósticar, hai sobre todo, persoas.