CRTVG

Buscar

Abren unha tenda polo Nadal para loitar contra a heteroplasia ósea progresiva de dúas nenas de dez anos

Publicado o 28/12/2020 13:15

O Nadal é unha época do ano que se caracteriza pola solidariedade. E en Noia queren ser solidarios con dúas pequenas que teñen unha doenza rara. Chámase heteroplasia ósea progresiva. É unha enfermidade dexenerativa e invalidante que lles diagnosticaron a estas xemelgas cando tiñan dous anos. 

Van sacando a mercadoría de vagar. Cedéronlles este local situado na rúa Corredoira, no centro urbano de Noia, onde organizaron a venda de diferentes artigos: adornos do Nadal doados por tendas locais, camisetas e pulseiras que elaboran desde a asociación, ou manualidades. Este ano só puideron facer tres actividades cando normalmente fan unha ao mes. Todo o recadado vai íntegramente a investigación.

Eduardo Agraso é o pai das xemelgas e di que na situación actual é moi complicaco. Hai que dicir que cobra máis importancia agora se cabe a investigación na situación actual que temos. Que se vexa o valor que ten e ncesidade de poder poñer máis forza na investigación, non só na heteroplasia.

As xemelgas teñen agora dez anos. Cayetana é a maís afectada, ten o 60 por cento do seu corpo calcificado, é sometida a constantes cirurxías e recibe coidados paliativos e tratamento para a dor.

Agraso tamén asegura que en coidados paliativos non hai problema váiselle axudando en todo o que se pode. Nas cirurxías cando hai unha placa de óso que se pode extirpar o están facendo. Na unidade de do, na investigación.... en xeral non temos ningunha queixa dos profesionais. O noso persoal sanitario si que necesitan moitos máis medios para poder axudar aos doentes.

Esta enfermidade rara e dexenerativa non ten cura e invalidante. Fai que os tecidos brandos, músculos, ligamentos e tendóns se transformen en óso. Só hai 62 casos en todo o mundo. A familia destas dúas rapazas decidiron crear en 2016 a Asociación Galega de Heteroplasia Ósea Progresiva, enfocada a visibilizar esta a doenza, favorecer a inclusión e recadar fondos para a investigación. A tenda estará aberta ata fin de ano.

Noticias web

28/12/2020