Familiares e afectados polo déficit de Alfa-1 Antitripsina peregrinan ata Santiago
Esta mañá chegaron a Compostela uns cen peregrinos afectados polo déficit de Alfa-1 Antitripsina, co obxectivo de chamar a atención sobre a EPOC e outras enfermidades raras minoritarias, sobre todo aquelas nas que a detección precoz é determinante para que a enfermidade evolucione favorablemente.Moitos destes peregrinos fixeron o camiño acompañados da súa botella de osíxeno.
No grupo viña xente de Alemaña, Francia, Nova Zelandia, Noruega. Quince países representados a través de familiares e pacientes afectados polo Déficit de Alfa-1.
A Mariano diagnosticáronlle EPOC dez anos máis tarde dos primeiros síntomas. Hai quince anos non vai a sitio ningún sen a súa botella de osíxeno. Pesa seis quilos e hai que recargala cada tres horas. Por iso a furgoneta de apoio vai canda o grupo en todo momento.
Ademais dun diagnostico rápido, a boa evolución desta enfermidade xenética aséntase en tres piares.
Estas tres necesidades recóllense na Declaración de Santiago, coas demandas dos pacientes alfa de todo o mundo.