CRTVG

Buscar

Familiares e afectados polo déficit de Alfa-1 Antitripsina peregrinan ata Santiago

Publicado o 01/09/2018 15:02

Esta mañá chegaron a Compostela uns cen peregrinos afectados polo déficit de Alfa-1 Antitripsina, co obxectivo de chamar a atención sobre a EPOC e outras enfermidades raras minoritarias, sobre todo aquelas nas que a detección precoz é determinante para que a enfermidade evolucione favorablemente.Moitos destes peregrinos fixeron o camiño acompañados da súa botella de osíxeno.

No grupo viña xente de Alemaña, Francia, Nova Zelandia, Noruega. Quince países representados a través de familiares e pacientes afectados polo Déficit de Alfa-1.

A Mariano diagnosticáronlle EPOC dez anos máis tarde dos primeiros síntomas. Hai quince anos non vai a sitio ningún sen a súa botella de osíxeno. Pesa seis quilos e hai que recargala cada tres horas. Por iso a furgoneta de apoio vai canda o grupo en todo momento.

Ademais dun diagnostico rápido, a boa evolución desta enfermidade xenética aséntase en tres piares.
Estas tres necesidades recóllense na Declaración de Santiago, coas demandas dos pacientes alfa de todo o mundo.

Envía o teu comentario!
Para poder comentar esta entrada debes estar rexistrado.
Introduce o teu usuario e contrasinal aquí

Noticias web

01/09/2018