Considéranse enfermidades minoritarias, pero afectan máis de douscentos mil galegos. En total hai máis de 6.500 destas doenzas, que pola súa baixa prevalencia dificultan a investigación médica. No seu día mundial, os pacientes loitan pola súa visibilización.

A actriz Isabel Blanco é un dos rostros coñecidos que hoxe colabora coa Federación de Enfermidades Raras. Na xornada escollida internacionalmente para loitar pola súa visibiilzación, os pacientes e os seus familiares queren que quedemos con dous conceptos. Un deles, os 'biobancos', mostras de tecidos de pacientes que existen en todos os hospitais de referencia. 

"Aínda que a investigación en enfermidades raras pois é moi difícil porque son tantas enfermidades, pois si que é un recurso moi importante", explica Isabel Botana, directora da Área Social de Fegerec.

Despois están os denominados 'medicamentos orfos', que requiren de fondos públicos porque a baixa prevalencia destas 6.500 doenzas semella que non resulta rendible para a industria.

Hoxe, no Complexo Hospitalario de Santiago, cunha imaxe do Everest, os pacientes asociados na Federación Galega quixeron simbolizar que cómpre a colaboración de todos os estamentos e axentes sociais para ir mellorando a calidade de vida destes doentes.